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2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)靈魂砍價(jià)”“錙銖較”的場(chǎng)景給無(wú)數(shù)留下深刻印象。全首個(gè)治療脊髓性肌縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—諾西那生鈉注射液就在那次的談判品中。據(jù)估算，我國(guó)生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬(wàn)人，這是一種高致死率和致殘率的罕見病。場(chǎng)談判，雙方用了個(gè)半小時(shí)時(shí)間，企談判代表進(jìn)行了八商量，醫(yī)保方談判表鄭重強(qiáng)調(diào)，“每個(gè)小群體都不應(yīng)該放棄”。近70萬(wàn)元一針最終被砍到約3.3萬(wàn)元的價(jià)格，意味著過去每年百余元的治療費(fèi)用降低幾萬(wàn)元。確認(rèn)“成”的那一刻，幾乎有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。家住山東南的馬恒祥正是一SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他激得連續(xù)幾天睡不著，“想抱著孩子嚎哭一場(chǎng)，我的石頭希望了?！睍r(shí)隔一多，馬恒祥和兒子石頭近況如何？小頭康復(fù)得怎樣？01石頭，“軟軟的”恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，是因?yàn)轳R恒祥望，兒子長(zhǎng)大后能大山一樣頂天立地也能像小石子一般遇而安。小石頭出后，和其他寶寶沒太大區(qū)別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)整個(gè)身子像面條一軟綿綿的，甚至坐坐不住。“或許是字有點(diǎn)硬，兒子竟慢變成了一個(gè)‘軟’的石頭?！薄爱?dāng)，石頭的身體狀況別差。感冒、發(fā)燒拉肚子，也不喝奶不吃輔食?！瘪R恒說，“你能體會(huì)到種絕望嗎？我甚至到了最壞的情況…”之后，家人帶小頭跑遍了各大醫(yī)院能做的檢查都做了遍，最終確診患有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種見病，一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全肌肉無(wú)力，病情惡會(huì)導(dǎo)致身體系統(tǒng)異，直至呼吸衰竭。“當(dāng)時(shí)我爸嘴唇都白了，我媽一下子在了地上。”得知一消息，小石頭的爺奶奶幾近崩潰。恒祥對(duì)那天記憶猶，“濟(jì)南下起了雨天色灰暗，原本幸的家從那一刻陷入絕境?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)中國(guó)，通過鞘內(nèi)注給藥，可改善患兒運(yùn)動(dòng)功能、提高生率。馬恒祥說，注這種藥相當(dāng)于按下個(gè)暫停鍵，起到中疾病惡化的作用。而，“救命藥”一高達(dá)69.97萬(wàn)元，每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右，無(wú)疑讓馬恒祥一家剛被點(diǎn)的希望瞬間熄滅。用藥，也不能放棄望。馬恒祥和妻子邊工作，一邊在專康復(fù)師的指導(dǎo)下給子做康復(fù)訓(xùn)練：從單的按摩，到復(fù)雜器具訓(xùn)練，一步步緩肌肉萎縮的速度“我對(duì)石頭的要求，訓(xùn)練大概是最嚴(yán)的了?！蹦嵌螘r(shí)間馬恒祥向單位提交困難職工申請(qǐng)材料同事得知情況后，豫著問他：不用藥是放棄給孩子治療嗎？馬恒祥連忙解道，自己和妻子每都在給孩子做康復(fù)練，還有針灸推拿嘗試過各種辦法…但他心里清楚這件有多殘酷，在有藥情況下沒錢支付，際上就是放棄治療“那是一種扎心的力感?！睆霓k公室來(lái)，他蹲在樓道里眼淚刷刷地往下掉所幸，經(jīng)過持續(xù)不的努力，小石頭的況逐漸改善。但是沒能給兒子用上藥始終是馬恒祥心中法愈合的傷口。“復(fù)訓(xùn)練只是減緩石肌肉萎縮的速度，那一天晚點(diǎn)到來(lái)。03未來(lái)，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，加企業(yè)慈善贈(zèng)藥，石頭獲得了55萬(wàn)元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬恒祥通過籌的方式解決每年55萬(wàn)元藥費(fèi)的問題，但他說每個(gè)人的生都不容易，更愿意借自己的努力為兒的病想辦法。馬恒拿出夫妻倆工作以的全部積蓄、父母養(yǎng)老錢以及同事甚網(wǎng)友的捐款，終于齊了55萬(wàn)元?！霸诮诲X的那一刻，其還是很愧疚的。今我交上了55萬(wàn)元，明年怎么辦？后年么辦？”未來(lái)怎么？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，許許多多和馬恒祥樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過輪砍價(jià)，“天價(jià)救藥”降至3.3萬(wàn)元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場(chǎng)，家醫(yī)保局談判代表勁妮反復(fù)同企業(yè)代商討價(jià)格。消息一，馬恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了”，消息不停地爍。馬恒祥說：“里的患兒家長(zhǎng)都哭。有人說孩子有救，有人說自己一個(gè)男人躲角落里哭得里嘩啦……群里的個(gè)家長(zhǎng)都在釋放著悶在胸口的情緒。“藥不僅降了價(jià)，能納入醫(yī)保報(bào)銷范。現(xiàn)在一年打針的用大約四五萬(wàn)元，一到周五需要去醫(yī)做康復(fù)?！蹦壳?，石頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明顯——小石頭的核心量逐漸增強(qiáng)，馬恒說，“去年8月，石頭可以自己爬了；段時(shí)間，石頭可以著矯正鞋自己站幾鐘了；最近，石頭一次自主地把腳放地上撐著，大半個(gè)子坐在沙發(fā)上，能持這樣‘站’2分鐘以上。”馬恒祥在視頻平臺(tái)開通賬號(hào)一邊記錄兒子與病搏斗的日常，一邊網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕病的成因、診斷、療和預(yù)防。雖然小頭距離完全站立、活自理還有很長(zhǎng)的要走，但馬恒祥覺，現(xiàn)在對(duì)未來(lái)充滿望，也敢去想往后生活了：石頭持續(xù)針后，身體會(huì)逐漸復(fù)到什么狀態(tài)？到上學(xué)的年齡，是不能去學(xué)校上課……希望自己的孩子在預(yù)見的未來(lái)好起來(lái)是一個(gè)父親最樸素愿望?！?4努力，從未止步“救命藥從70萬(wàn)元一針到3.3萬(wàn)元一針，不僅為馬恒祥一家人帶了希望，更給予全的患者更多對(duì)未來(lái)期待。經(jīng)過醫(yī)保報(bào)，多地患者注射諾那生鈉的費(fèi)用下降1萬(wàn)元左右。全國(guó)各地的脊髓性肌肉萎癥患者陸續(xù)用上昔的“天價(jià)藥”。今1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)家醫(yī)保品目錄調(diào)整情況和版目錄。通過調(diào)整111種藥品新增納入目錄，包括慢性、腫瘤、抗感染、見病、新冠感染治用藥等。截至目前國(guó)家醫(yī)保目錄藥品數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需的本用藥，大大減輕患者的用藥負(fù)擔(dān)。得注意的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過談判入目錄，讓罕見病者從“有藥可用”成“有藥可選”。保談判代表們?cè)僖?踐行了“每一個(gè)小體都不應(yīng)被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全特別是醫(yī)保制度的斷完善，十年間，國(guó)基本醫(yī)保參保人從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全醫(yī)療保障網(wǎng)。“看難”“看病貴”的題逐步得到解決，個(gè)更高質(zhì)量、更可的全民醫(yī)療保障體正在不斷完善。那被罕見病所困的患將更有勇氣迎接命挑戰(zhàn)，也將更有底走過苦痛?