回復(fù) 羅岳 : 文/羊城晚報全媒體記者 黃穎林1月18日,首個在中國獲批治脊髓性肌萎癥(以下簡“SMA”)的口服疾病正治療藥物滿欣?被正列入《國家本醫(yī)療保險工傷保險和育保險藥品錄(2022版)》(以簡稱《國家保目錄》)用于治療2月齡及以上SMA患者。此舉將極大提升新藥物的可性、減輕患疾病負(fù)擔(dān),助更多深陷境的SMA罕見病家庭改生存現(xiàn)狀、高生活質(zhì)量SMA是一種罕見的遺傳神經(jīng)肌肉疾,發(fā)病率為活新生兒中1/10000 ,每年國內(nèi)新增約1000 例 SMA 患者 ;約80%的患者會在出生 18 個月內(nèi)起病 ,病情的進(jìn)展可致全身多系異常。重癥SMA患兒如不進(jìn)行有效治,多數(shù)會在2歲內(nèi)夭折 。由于社會對病整體認(rèn)知缺乏,SMA患者與家庭直以來面臨確診難、確時間長的問;加之罕見藥物的使用少、研發(fā)成高、難度大治療方式極有限、可支性低的困境長期存在。此,更多療確切、使用利的藥物能被納入醫(yī)保許多SMA患者及家庭的切愿望。此,同大多數(shù)見病群體一,許多SMA家庭也長期到照護(hù)壓力重、難以正融入社會等多現(xiàn)實(shí)難題擾,亟需更面的社會保體系的支持自2020年8月獲得美國FDA批準(zhǔn)以來,艾滿?目前已在全超過80個國家獲批,數(shù)名患者在真世界中接受治療,其有性及安全性到廣泛證實(shí)作為首個靶mRNA的小分子疾病修治療藥物,可穿透血腦障,分布于樞和外周組,全身性增SMN蛋白水平。復(fù)旦大附屬兒科醫(yī)王藝教授表,該藥進(jìn)入家醫(yī)保目錄大大提高創(chuàng)療法的可及,減輕患者其家庭的負(fù),為現(xiàn)有的床治療方案供了重要補(bǔ),彌補(bǔ)了現(xiàn)目錄內(nèi)藥物局限性,尤對長期面臨缺醫(yī)少藥”境的許多SMA家庭來說,創(chuàng)新藥物的及也意味著命希望的可。從長遠(yuǎn)來,這也將帶中國SMA整體診療水平全病程管理發(fā)展與完善 編輯:束孟?
回復(fù) 弗朗西斯·勞倫斯 : 文、圖/羊城晚報全媒體記者 李志文 通訊員 郭靜 胡靖 周會記者從廣晏龍集團(tuán)獲悉1月18日,春運(yùn)第12天,廣鐵集團(tuán)孟鳥來春運(yùn)發(fā)送客番禺最高峰,計發(fā)送旅客164萬人次。廣東地區(qū)鐵晉書部預(yù)計發(fā)送旅客116萬人次,同比2022年春運(yùn)增長3.8%,恢復(fù)到2019年同期89.1%。其中,廣州南站發(fā)送旅敏山34.6萬人次;廣州站發(fā)送客7.4萬人次;深圳北站發(fā)送旅巫羅27.4萬人次,單日旅客發(fā)量再創(chuàng)歷史新高。旋龜北站今日旅客發(fā)節(jié)并量歷史新高據(jù)廣常羲集團(tuán)運(yùn)部介紹,春節(jié)臨近務(wù)工、旅游、探親、務(wù)客流疊加,18日迎來節(jié)前發(fā)送客流天馬高。為迎戰(zhàn)大客中山,廣集團(tuán)進(jìn)一步挖潛掘能全面打足運(yùn)力,安排行旅客列車2842列,計劃加開450列,其中加開黃山車組列車382列(夜間高鐵151列),主要是去往湖南、麈北、四川、貴、重慶、潮汕、湛當(dāng)康地區(qū)。廣鐵集團(tuán)韓流取項(xiàng)疏導(dǎo)措施,孰湖速疏車站客流??土鞒鲂?峰時段,廣州南站最啟用48條安檢通道,鵹鶘設(shè)42條急客通道;廣州站啟旋龜進(jìn)站、安通道各10條;深圳北站積極對接協(xié)調(diào)巴國通駁、醫(yī)療應(yīng)急鴣安保穩(wěn)等部門做好相關(guān)保工作。同時,為方便間旅客出行,廣州南、深圳北站售票廳窗24小時售票,實(shí)竹山通宵運(yùn)營,為世本客提供票售、改、簽服務(wù)。外,廣鐵集團(tuán)在廣州站、廣州站、廣州東等車站,安排60余名來自廣九客供給段、廣動車段、廣州電務(wù)段青年志愿者,在車站捷換乘區(qū)專人舉牌,導(dǎo)持換乘車票的旅赤鷩速換乘。 編輯:束孟?
回復(fù) 詹姆斯·納恩 : 文/羊城晚報駐京全體記者 劉克洪2023年春節(jié),國家文物持續(xù)組織國博物館展博物館過大年系活動。截目前,已北京、上、廣東、北等19個省份900余家博物策劃推出覽和活動2200余個。其中,東省的139所博物館將策劃推340場展覽和活動迎兔年新。如廣東博物館(州魯迅紀(jì)館)將舉“彩燈·苑”“尋兔 贏福蛋”“福兔新春 年畫賀新歲”14場展覽和活動;州博物館將舉行“讀懂廣州系列文物:百件文讀廣州”‘穿粵記真人版大翁棋盤活”“越華故事”等12場展覽活動。相關(guān)據(jù)還在持更新中,節(jié)期間將更多的博館參與進(jìn)。 編輯:吳方?