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2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判場(chǎng)“靈魂砍價(jià)”錙銖必較”的場(chǎng)給無數(shù)人留下深印象。全球首個(gè)療脊髓性肌萎縮（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—諾西那生鈉注射，就在那次的談品種中。據(jù)估算我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高殘率的罕見病。場(chǎng)談判，雙方用一個(gè)半小時(shí)時(shí)間企業(yè)談判代表進(jìn)了八次商量，醫(yī)方談判代表鄭重調(diào)，“每一個(gè)小體都不應(yīng)該被放”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價(jià)格，意味著過去每年余萬元的治療費(fèi)降低至幾萬元。認(rèn)“成交”的那刻，幾乎所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。家住山東濟(jì)的馬恒祥正是一SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，激動(dòng)得連續(xù)幾天不著覺，“想抱孩子嚎啕哭一場(chǎng)我的石頭有希望。”時(shí)隔一年多馬恒祥和兒子小頭近況如何？小頭康復(fù)得怎樣？01石頭，“軟軟的”馬恒祥的兒子生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，因?yàn)轳R恒祥希望兒子長(zhǎng)大后能像山一樣頂天立地也能像小石子一隨遇而安。小石出生后，和其他寶沒有太大區(qū)別直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)子像面條一樣軟綿的，甚至坐都不住?！盎蛟S是字有點(diǎn)硬，兒子慢慢變成了一個(gè)軟軟’的石頭。“當(dāng)時(shí)，石頭的體狀況特別差。冒、發(fā)燒、拉肚，也不喝奶，不輔食?！瘪R恒祥，“你能體會(huì)到種絕望嗎？我甚想到了最壞的情……”之后，家帶小石頭跑遍了大醫(yī)院，能做的查都做了一遍，終確診患有脊髓肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶“醫(yī)生說這是一罕見病，一般活過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力病情惡化會(huì)導(dǎo)致體系統(tǒng)異常，直呼吸衰竭。”“時(shí)我爸嘴唇都發(fā)了，我媽一下子在了地上?！钡?這一消息，小石的爺爺奶奶幾近潰。馬恒祥對(duì)那記憶猶新，“濟(jì)下起了雨，天色暗，原本幸福的從那一刻陷入了境。”02希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生進(jìn)入中國(guó)，通過內(nèi)注射給藥，可善患兒的運(yùn)動(dòng)功、提高生存率。恒祥說，注射這藥相當(dāng)于按下一暫停鍵，起到中疾病惡化的作用然而，“救命藥一針高達(dá)69.97萬元，每年費(fèi)用平均110萬元左右，無疑讓馬恒一家剛被點(diǎn)燃的望瞬間熄滅。不藥，也不能放棄望。馬恒祥和妻一邊工作，一邊專業(yè)康復(fù)師的指下給兒子做康復(fù)練：從簡(jiǎn)單的按，到復(fù)雜的器具練，一步步減緩肉萎縮的速度。我對(duì)石頭的要求，訓(xùn)練大概是最格的了?！蹦嵌?間，馬恒祥向單提交了困難職工請(qǐng)材料。同事得情況后，猶豫著他：不用藥，是棄給孩子治療了？馬恒祥連忙解道，自己和妻子天都在給孩子做復(fù)訓(xùn)練，還有針推拿，嘗試過各辦法……但他心清楚這件事有多酷，在有藥的情下沒錢支付，實(shí)上就是放棄治療“那是一種扎心無力感。”從辦室出來，他蹲在道里，眼淚刷刷往下掉。所幸，過持續(xù)不斷的努，小石頭的情況漸改善。但是，能給兒子用上藥始終是馬恒祥心無法愈合的傷口“康復(fù)訓(xùn)練只是緩石頭肌肉萎縮速度，讓那一天點(diǎn)到來?！?3未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，加企業(yè)慈善贈(zèng)藥小石頭獲得了55萬元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬祥通過眾籌的方解決每年55萬元藥費(fèi)的問題，但說每個(gè)人的生活不容易，更愿意借自己的努力為子的病想辦法。恒祥拿出夫妻倆作以來的全部積、父母的養(yǎng)老錢及同事甚至網(wǎng)友捐款，終于湊齊55萬元。“在交錢的那一刻，其還是很愧疚的。年我交上了55萬元，明年怎么辦后年怎么辦？”來怎么辦？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，為許多多和馬恒祥一的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)八輪砍價(jià)，“天救命藥”降至3.3萬元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物西那生鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁?場(chǎng)，國(guó)家醫(yī)保局判代表張勁妮反同企業(yè)代表商討格。消息一出，恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸了”，消息不停閃爍。馬恒祥說“群里的患兒家都哭了。有人說子有救了，有人自己一個(gè)大男人角落里哭得稀里啦……群里的每家長(zhǎng)都在釋放著悶在胸口的情緒”“藥不僅降了，還能納入醫(yī)保銷范圍。現(xiàn)在一打針的費(fèi)用大約五萬元，周一到五需要去醫(yī)院做復(fù)。”目前，小頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明的——小石頭的心力量逐漸增強(qiáng)馬恒祥說，“去8月，石頭可以自己爬了；前段時(shí)，石頭可以穿著正鞋自己站幾秒了；最近，石頭一次自主地把腳到地上撐著，大個(gè)身子坐在沙發(fā)，能堅(jiān)持這樣‘’2分鐘以上?！瘪R恒祥在短視頻臺(tái)開通賬號(hào)，一記錄兒子與病魔斗的日常，一邊網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這罕見病的成因、斷、治療和預(yù)防雖然小石頭距離全站立、生活自還有很長(zhǎng)的路要，但馬恒祥覺得現(xiàn)在對(duì)未來充滿望，也敢去想往的生活了：石頭續(xù)打針后，身體逐漸恢復(fù)到什么態(tài)？到了上學(xué)的齡，是不是能去校上課……“希自己的孩子在可見的未來好起來是一個(gè)父親最樸的愿望?！?4努力，從未止步“命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬祥一家人帶來了望，更給予全國(guó)患者更多對(duì)未來期待。經(jīng)過醫(yī)保銷，多地患者注諾西那生鈉的費(fèi)下降到1萬元左右。全國(guó)各地的脊性肌肉萎縮癥患陸續(xù)用上昔日的天價(jià)藥”。今年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)家醫(yī)藥品目錄調(diào)整情和新版目錄。通調(diào)整，111種藥品新增納入目錄包括慢性病、腫、抗感染、罕見、新冠感染治療藥等。截至目前國(guó)家醫(yī)保目錄藥總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床需的基本用藥，大減輕了患者的藥負(fù)擔(dān)。值得注的是，一款SMA口服藥——利司蘭同樣通過談判入目錄，讓罕見患者從“有藥可”變成“有藥可”。醫(yī)保談判代們?cè)僖淮污`行了每一個(gè)小群體都應(yīng)被放棄”的承。詳情>>>隨著制度的不斷健全特別是醫(yī)保制度不斷完善，十年，我國(guó)基本醫(yī)保保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全民療保障網(wǎng)?！翱?難”“看病貴”問題逐步得到解，一個(gè)更高質(zhì)量更可靠的全民醫(yī)保障體系正在不完善。那些被罕病所困的患者將有勇氣迎接命運(yùn)戰(zhàn)，也將更有底走過苦痛?