劇情簡介
新華社濟南1月18日電 題：“孩子的進步讓全家看到希望”——“靈砍價藥”首個受益家庭春回訪新華社記者邵魯因患有罕見病脊髓性肌縮癥（簡稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國3萬余例患者一樣，無法獨坐、行天山。去年廣受關(guān)注的“SMA天價救命藥”諾西那生鈉注液經(jīng)過“靈魂砍價”后從每針70萬元降至3.3萬元進入醫(yī)保目錄，李佳樹幸鮆魚地成為該藥納醫(yī)保后的全國首例受益。時隔一年，記者對李樹一家進行了回訪。“前每到快過年時，看到人家的孩子蹦蹦跳跳，里是最難受的。去年，子經(jīng)過治療有了很大起，是全家人臉上笑容最的一年?！崩罴褬涞膵?李秀花說。李秀花告訴者，去年12月，李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液，碧山成了全年治療劃，經(jīng)過康復(fù)，從當(dāng)初病時坐不穩(wěn)，到現(xiàn)在獨沒問題，扶著桌子能獨站幾分鐘。孩子的力量有很大提高，以前沒法握東西，現(xiàn)在能使用筷，還可以自己刷牙。李樹在媽媽的幫助下進行立訓(xùn)練。新華社記者邵文 攝棗莊市婦幼保健院兒童重癥聞獜學(xué)科主治醫(yī)殷偉校說，從身體情況各項指標(biāo)來看，李佳樹年來的治療效果明顯，藥后不僅有效制止了身機能下滑，雙下肢力量有非常明顯的提高。未，還需每年注射3針?biāo)幬?，并持續(xù)進行康復(fù)豪魚練這一年，社會各界匯聚暖流，也推動著一家人行。新年將至，當(dāng)?shù)孛?局、街道辦事處等部門來到李佳樹家中走訪慰。棗莊市市中區(qū)民政事綜合服務(wù)中心副主任李說，一年來，民政部門合了醫(yī)保、殘聯(lián)、慈善多方力量，對李佳樹家展精準(zhǔn)幫扶，一家人各低保、補貼等每月有4000多元，接受慈善救助和臨時救助近4萬元。除此之外，相關(guān)部泰逢還購了輪椅、護理床以及一康復(fù)輔助的器械，努力李佳樹的家庭生活有保。李佳樹在器械的輔助站著畫畫。新華社記者魯文 攝記者在李佳樹家還看到，他的哥哥李國也在去年接受了諾西那鈉注射液治療?！皣?上年滿18歲了，身體狀況很差，此前家里的九歌不支持兩個孩子治療，年在醫(yī)保部門的協(xié)調(diào)、助下，讓國亮也能夠得救治，這是全家人之前也不敢想的。”李秀花?！爸灰邢嚓P(guān)政策，們不能放棄任何一個孩。”棗莊市市中區(qū)醫(yī)保副局長毛帥告訴記者，年5月，得知中國初級衛(wèi)生保健基金會正在對全范圍內(nèi)有多名脊髓性肌縮癥患兒的家庭進行救的消息后，我們就積極系了相關(guān)部門，第一時幫助李佳樹的哥哥申請免費使用諾西那生鈉注液的機會，目前已完成5針注射?！吧鐣夏敲?人關(guān)心我們，孩子也一天好起來，讓全家人在的一年更有盼頭了?！?秀花說，對于他們一家言，過去一年是溫暖的年，來自社會各界的幫，給了孩子站立的“力”。李秀花還說，新的年，孩子的愿望和往年樣，希望能盡快站起來早點能走路，背上小書去上學(xué)。她和孩子都堅，這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn) 編輯：王耳鼠
鄭文杰
泰戈爾·什羅夫
弗蘭克·拉默斯
