約翰尼·馬丁
回復(fù) 約翰·海伊 : 齊魯網(wǎng)·閃新聞1月25日訊?過年花饃是山東蓮傳統(tǒng)民俗一。春節(jié)期，五蓮特色饃的制作師們也都忙碌起來，她們計(jì)蒸制了形生動(dòng)，喜慶祥的兔子造花饃，用熱騰騰的花饃遞出了濃濃年味。面點(diǎn)傅蘇萍正在碌地制作各造型的花饃蘇萍說：“這個(gè)醒獅兔一個(gè)差不多要40分鐘，最重要的是把握好它的發(fā)，醒發(fā)可說是做花餑的一個(gè)靈魂”除了紅紅火的醒獅兔葫蘆、紅包福袋、錦鯉…這些表情萌、俏皮可的花饃也是意滿滿。蘇向閃電新聞者展示：這我們做的元，寓意招財(cái)寶；葫蘆，意福祿雙全福袋，寓意代有福；錦，寓意錦繡程，年年有！造型各異花饃烘托著濃的年味，遞著美好的愿，惹人喜。這些手工作的花饃更受到當(dāng)?shù)厝?青睞。遲秀就被這些特花饃深深吸著，每年都選購(gòu)一些形生動(dòng)的花饃親訪友。閃新聞?dòng)浾?徐桂龍 沈熙圃 ?五蓮融媒體中心 韓麗莉 報(bào)道
帕特奇·維加
回復(fù) Nas : 2021年底，醫(yī)保目錄品談判現(xiàn)場(chǎng)靈魂砍價(jià)”錙銖必較”場(chǎng)景給無數(shù)留下深刻印。全球首個(gè)療脊髓性肌縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—諾西那生鈉射液，就在次的談判品中。據(jù)估算我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患約3萬人，這是一種高致率和高致殘的罕見病。場(chǎng)談判，雙用了一個(gè)半時(shí)時(shí)間，企談判代表進(jìn)了八次商量醫(yī)保方談判表鄭重強(qiáng)調(diào)“每一個(gè)小體都不應(yīng)該放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價(jià)格，意味著去每年百余元的治療費(fèi)降低至幾萬。確認(rèn)“成”的那一刻幾乎所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。家山東濟(jì)南的恒祥正是一SMA患兒的父親。消息布后，他激得連續(xù)幾天不著覺，“抱著孩子嚎哭一場(chǎng)，我石頭有希望?！睍r(shí)隔一多，馬恒祥兒子小石頭況如何？小頭康復(fù)得怎？01石頭，“軟軟的”恒祥的兒子生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，因?yàn)轳R恒祥望，兒子長(zhǎng)后能像大山樣頂天立地也能像小石一般隨遇而。小石頭出后，和其他寶沒有太大別。直到8個(gè)月大時(shí)，家發(fā)現(xiàn)他整個(gè)子像面條一軟綿綿的，至坐都坐不?！盎蛟S是字有點(diǎn)硬，子竟慢慢變了一個(gè)‘軟’的石頭。“當(dāng)時(shí)，石的身體狀況別差。感冒發(fā)燒、拉肚，也不喝奶不吃輔食。馬恒祥說，你能體會(huì)到種絕望嗎？甚至想到了壞的情況…”之后，家帶小石頭跑了各大醫(yī)院能做的檢查做了一遍，終確診患有髓性肌萎縮（SMA）。馬恒祥回憶“醫(yī)生說這一種罕見病一般活不過2歲，主要表是全身肌肉力，病情惡會(huì)導(dǎo)致身體統(tǒng)異常，直呼吸衰竭。“當(dāng)時(shí)我爸唇都發(fā)白了我媽一下子在了地上。得知這一消，小石頭的爺奶奶幾近潰。馬恒祥那天記憶猶，“濟(jì)南下了雨，天色暗，原本幸的家從那一陷入了絕境”02希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)中國(guó)，通過內(nèi)注射給藥可改善患兒運(yùn)動(dòng)功能、高生存率。恒祥說，注這種藥相當(dāng)按下一個(gè)暫鍵，起到中疾病惡化的用。然而，救命藥”一高達(dá)69.97萬元，每年費(fèi)用平均110萬元左右，無疑讓馬恒一家剛被點(diǎn)的希望瞬間滅。不用藥也不能放棄望。馬恒祥妻子一邊工，一邊在專康復(fù)師的指下給兒子做復(fù)訓(xùn)練：從單的按摩，復(fù)雜的器具練，一步步緩肌肉萎縮速度。“我石頭的要求，訓(xùn)練大概最嚴(yán)格的了”那段時(shí)間馬恒祥向單提交了困難工申請(qǐng)材料同事得知情后，猶豫著他：不用藥是放棄給孩治療了嗎？恒祥連忙解道，自己和子每天都在孩子做康復(fù)練，還有針推拿，嘗試各種辦法…但他心里清這件事有多酷，在有藥情況下沒錢付，實(shí)際上是放棄治療“那是一種心的無力感”從辦公室來，他蹲在道里，眼淚刷地往下掉所幸，經(jīng)過續(xù)不斷的努，小石頭的況逐漸改善但是，沒能兒子用上藥始終是馬恒心中無法愈的傷口?！?復(fù)訓(xùn)練只是緩石頭肌肉縮的速度，那一天晚點(diǎn)來?！?3未來，逐漸清2021年初，“救命藥報(bào)價(jià)調(diào)整，加企業(yè)慈善藥，小石頭得了55萬元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建馬恒祥通過籌的方式解每年55萬元藥費(fèi)的問題但他說每個(gè)的生活都不易，更愿意借自己的努為兒子的病辦法。馬恒拿出夫妻倆作以來的全積蓄、父母養(yǎng)老錢以及事甚至網(wǎng)友捐款，終于齊了55萬元。“在交錢那一刻，其還是很愧疚。今年我交了55萬元，明年怎么辦后年怎么辦”未來怎么？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，許許多多和恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案經(jīng)過八輪砍，“天價(jià)救藥”降至3.3萬元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)于治療SMA的精準(zhǔn)靶向療藥物諾西生鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁?場(chǎng)，國(guó)家醫(yī)局談判代表勁妮反復(fù)同業(yè)代表商討格。消息一，馬恒祥所的SMA病友群頓時(shí)“炸了”，消息停地閃爍。恒祥說：“里的患兒家都哭了。有說孩子有救，有人說自一個(gè)大男人角落里哭得里嘩啦……里的每個(gè)家都在釋放著悶在胸口的緒。”“藥僅降了價(jià)，能納入醫(yī)保銷范圍。現(xiàn)一年打針的用大約四五元，周一到五需要去醫(yī)做康復(fù)?！?前，小石頭經(jīng)打了九針打針的效果明顯的——石頭的核心量逐漸增強(qiáng)馬恒祥說，去年8月，石頭可以自己了；前段時(shí)，石頭可以著矯正鞋自站幾秒鐘了最近，石頭一次自主地腳放到地上著，大半個(gè)子坐在沙發(fā)，能堅(jiān)持這‘站’2分鐘以上。”馬祥在短視頻臺(tái)開通賬號(hào)一邊記錄兒與病魔搏斗日常，一邊網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕病的成因、斷、治療和防。雖然小頭距離完全立、生活自還有很長(zhǎng)的要走，但馬祥覺得，現(xiàn)對(duì)未來充滿望，也敢去往后的生活：石頭持續(xù)針后，身體逐漸恢復(fù)到么狀態(tài)？到上學(xué)的年齡是不是能去校上課……希望自己的子在可預(yù)見未來好起來是一個(gè)父親樸素的愿望”04努力，從未止步“命藥”從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬祥一家人帶了希望，更予全國(guó)的患更多對(duì)未來期待。經(jīng)過保報(bào)銷，多患者注射諾那生鈉的費(fèi)下降到1萬元左右。全國(guó)地的脊髓性肉萎縮癥患陸續(xù)用上昔的“天價(jià)藥。今年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)醫(yī)保藥品目調(diào)整情況和版目錄。通調(diào)整，111種藥品新增入目錄，包慢性病、腫、抗感染、見病、新冠染治療用藥。截至目前國(guó)家醫(yī)保目藥品總數(shù)達(dá)2967種，覆蓋了臨床需的基本用，大大減輕患者的用藥擔(dān)。值得注的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭樣通過談判入目錄，讓見病患者從有藥可用”成“有藥可”。醫(yī)保談代表們?cè)僖?踐行了“每個(gè)小群體都應(yīng)被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全特別是醫(yī)保度的不斷完，十年間，國(guó)基本醫(yī)保保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最的全民醫(yī)療障網(wǎng)?！翱?難”“看病”的問題逐得到解決，個(gè)更高質(zhì)量更可靠的全醫(yī)療保障體正在不斷完。那些被罕病所困的患將更有勇氣接命運(yùn)挑戰(zhàn)也將更有底走過苦痛?
Kagti
回復(fù) 室井岳人 : 原標(biāo)題：俄羅斯國(guó)會(huì)議代表二讀通過全白俄羅人民大會(huì)》來源：視新聞客端據(jù)白通當(dāng)?shù)貢r(shí)間25日?qǐng)?bào)道，白俄羅斯七屆國(guó)民議代表院議會(huì)下院第九次會(huì)當(dāng)天二讀過了《全俄羅斯人大會(huì)法》白俄羅斯2022年2月進(jìn)行修公投，新法明確了白俄羅斯民大會(huì)是俄羅斯人政權(quán)最高表機(jī)構(gòu)，有確定內(nèi)外交基本向、批準(zhǔn)家經(jīng)濟(jì)發(fā)規(guī)劃、審選舉合法、罷免總、實(shí)行緊狀態(tài)和戒狀態(tài)以及議修改憲和舉行全公投等權(quán)。（總臺(tái)者 王斌燕山
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